Entradas Populares
Luchando por mi vida: la batalla contra el cáncer de mama con resiliencia
Tenía 31 años cuando le sobrevino el cáncer de mama. Pero ella se defendió. Tres años después, la prueba BRCA le dijo que un gen defectuoso la pondría en riesgo de una recaída. ¿Aceptará una mastectomía preventiva? Esta es la historia del viaje de Dimple Bawa, del miedo a la resiliencia.
Siempre una mujer para mí: después de la primera mastectomía, Bawa temía haber perdido su feminidad; había superado esa aprensión. (Fuente: Foto Express de Oinam Anand) En octubre del año pasado, Dimple Bawa, de 33 años, caminó por el pasillo del departamento de pacientes ambulatorios del Hospital Fortis, Gurgaon. Se detuvo a mitad de camino y caminó de regreso a la habitación de su médico. Tenía una consulta sobre el Dr. Vinod Raina, que tiene más de 23 años de experiencia como oncólogo médico y ha sido investigador principal en al menos 50 proyectos de investigación en el Instituto de Ciencias Médicas de la India (AIIMS), Delhi. ¿Puedo hacerme un tatuaje? ella preguntó. Tomado por sorpresa, el Dr. Raina dijo: ¿Qué tiene esto que ver con la prueba? Si te apetece hacerte un tatuaje, adelante. Pero lo que es más importante, hagamos la prueba en otro laboratorio, para estar seguros de los resultados.
Un día antes, Bawa había recibido una llamada del asistente del Dr. Raina. ¿Es BRCA? preguntó Dimple. No sé. Pero fijaré una cita para mañana, dijo el asistente. Bawa envió un mensaje de texto al Dr. Raina:
Supongo que está mal.
Él respondió: No puedo discutir esto por teléfono. Pero será bueno si vienes con tu marido mañana.
Bawa no esperó al día siguiente. Llamó a Strand Life Sciences, un laboratorio en Bengaluru, donde se había enviado su muestra de sangre para pruebas genómicas de cáncer. Yo soy aquel cuya sangre fue analizada. Por favor envíeme los resultados ahora mismo. En la siguiente hora, el informe se envió por correo electrónico a Bawa. Decía: dio positivo en BRCA 1.
Estaba bien. Había superado mi miedo al cáncer, dice Bawa.
BRCA 1 y BRCA 2 fueron algunos de los primeros genes de cáncer de mama que se identificaron en la década de 1990. BRCA 1 normalmente actúa para frenar el crecimiento de células en la mama. Pero cuando muta, el gen predispone al cáncer de mama y al cáncer de ovario. El gen del cáncer se convirtió en parte de la conversación médica internacional en mayo de 2013 después de que Angelina Jolie escribiera en el New York Times sobre su experiencia de heredar un gen BRCA 1 defectuoso y cómo, armada con esa información, decidió someterse a una doble mastectomía preventiva.
Hoy en día es posible averiguar mediante un análisis de sangre si eres muy susceptible al cáncer de mama y al cáncer de ovario, escribió Jolie en el NYT. Más tarde, la Facultad de Medicina de Harvard arrojó algunas cifras sorprendentes: las tasas de evaluación habían aumentado en un 64 por ciento en las tres semanas posteriores a la publicación del ensayo de Jolie. Su influencia en la decisión médica de las personas de optar por una prueba de BRCA se denominó efecto Jolie.
Margarita morada y blanca como flor.
Jolie escribió sobre su madre luchando contra el cáncer durante casi una década. Ella escribió sobre cómo los médicos habían estimado, sobre la base de la prueba, que tenía un 87 por ciento de riesgo de cáncer de mama y un 50 por ciento de riesgo de cáncer de ovario. Una vez que supe que esta era mi realidad, decidí ser proactivo y minimizar el riesgo tanto como pudiera. Tomé la decisión de someterme a una doble mastectomía preventiva ... Estoy escribiendo sobre esto ahora porque espero que otras mujeres puedan beneficiarse de mi experiencia, escribió Jolie.
Aproximadamente 1,5 lakh de indios son diagnosticados con cáncer de mama cada año. El registro de cáncer de la India no mantiene datos sobre qué proporción de los casos de cáncer son genéticos. En los EE. UU., Las mutaciones BRCA representan del 5 al 10 por ciento de los cánceres de mama y del 10 al 15 por ciento de los cánceres de ovario cada año.
Solo un mes antes de que Jolie se sincerara sobre sus difíciles decisiones, a Bawa le diagnosticaron cáncer de mama. Tenía 31 años. El cáncer estaba en una etapa avanzada; había ocupado más de la mitad del seno izquierdo. Además, su cáncer era Triple Negativo, una variante con tendencia a extenderse rápidamente a otros órganos distantes, que no responde a las tabletas hormonales y muy probablemente fue heredado.
Dimpal Bawa con su esposo. Bawa tenía 12 años cuando a su madre le diagnosticaron cáncer. Habiendo perdido a su padre en un accidente de tráfico, cuando tenía cinco años, la madre de Bawa, una emprendedora, significaba el mundo para ella. Perdí a mi padre a una edad muy temprana. Pero no recuerdo nada de la tragedia. Mi madre lo era todo para mí. Ella se aseguró de que tuviera la mejor infancia. Era un niño muy feliz, dice Bawa, que ahora tiene 34 años.
Menos de un año después, su madre se sometió a una mastectomía en septiembre de 2004, seguida de quimioterapia y radiación. Solo dos años después, el cáncer se había extendido a los pulmones, el hígado y el cerebro. En 2007 falleció su madre. Ella tenía 55 años.
En mayo de 2013, después de haber estado a punto de combatir el cáncer a través de seis rondas de quimioterapia, seguidas de mastectomía y radiación, sus médicos le preguntaron a Bawa si quería saber si su cáncer fue inducido genéticamente mediante la prueba de BRCA. Fue un claro no. No estaba preparado mentalmente. No quería vivir mi vida con miedo. El miedo a volver a tener cáncer. Ya había aceptado que tenía cáncer de mama en etapa 3 y que lo combatiría. No quería centrarme en el futuro, dice Bawa.
Tres años después, había cambiado de opinión. Fue una decisión que llegó al final de un largo viaje, que la sacó de la miseria y la impotencia para tomar posesión de su batalla y de su cuerpo.
Comenzó el 19 de septiembre de 2013. Después de una dolorosa mastectomía de su seno izquierdo, uno de sus cirujanos la tomó de la mano y dijo: Como médicos, solo sabemos sobre el tratamiento y los efectos secundarios. Pero no puedo relacionarme con tu dolor.
Arbusto con frutos rojos y espinas.
Mientras la llevaban de regreso a la sala, le sonrió a su esposo. Pero esa breve conversación con mi médico corría por mi cabeza. Me dije a mí mismo que los médicos no podían relacionarse conmigo. Mi familia no puede relacionarse conmigo. [Reflexionando] Solo podía relacionarme con lo que había pasado mi madre. [Y ahora] solo mis co-pacientes pueden identificarse conmigo, dice ella.
El cáncer la había alejado de sus seres queridos y cercanos, pero la llevó a buscar a otros como ella. Durante los siguientes tres años, Bawa pasó del miedo a la resiliencia. Empecé a conocer pacientes de todas las edades. Comencé a aconsejarlos y aprendí mucho de los sobrevivientes. Un niño de cinco años, un niño de nueve años, un hombre de 63 años, una mujer de 65 años y una mujer de 31 años, que me contactaron a través de Facebook, dice Bawa. Mi relación con el cáncer ha sido muy compleja… Si hay una lección que he aprendido de este viaje es que si tienes que luchar contra el cáncer, la prevención lo es todo, dice.
Mirando hacia atrás, Bawa dice que fue un accidente que le trajo a casa la posibilidad de que no todo estuviera bien para ella. Si no hubiera ido de compras ese día al GK Market, si un montón de ropa no hubiera golpeado mi pecho izquierdo, no creo que lo hubiera sabido. Le había dolido un poco, recuerda Bawa.
Al día siguiente, Bawa y su familia viajaron a Shimla para un descanso de tres días. El dolor persistió y no le dije a mi esposo. Una vez que regresé, fui a un chequeo en un hospital en el sur de Delhi. La enfermera principal me refirió a un cirujano superior. Me dijo que, como precaución, tenía que someterme a la prueba FNAC, dice Bawa.
Google le dijo a Bawa lo suficientemente rápido qué era la prueba FNAC (citología por aspiración con aguja fina). Es un procedimiento de diagnóstico utilizado para investigar bultos o masas, ampliamente utilizado en el diagnóstico de cáncer y afecciones inflamatorias. Mi mente estaba en blanco. Podría ser una inflamación o un cáncer, dice Bawa.
Dimple Bawa en su granja. (Fuente: Foto Express de Oinam Anand) Fue Holi al día siguiente. No estaba emocionado. Era hiperactivo y agresivo. No sabía cómo manejar la situación. Mi esposo, para entonces, había encontrado la receta dentro de una bolsa. Trató de calmarme. Pero eso no funcionó, dice Bawa.
Durante los días siguientes, mientras esperaba el veredicto del médico, Bawa intentó varias cosas para distraerse, desde un brunch en el India Habitat Center hasta ir de compras con su hija. Cuando llegó al médico al día siguiente, su esposo estaba afuera. Mientras caminaba hacia él, lo vi derrumbarse. Simplemente no podía mirarme a los ojos. Y eso fue todo, dice ella. Bawa fue remitido a un oncólogo del Max Hospital, Saket.
Recuerda estar sentada en silencio en una silla, con los ojos enrojecidos y llorosos. Todo a mi alrededor estaba borroso, dice. Tenía muchas preguntas en mente: ¿Qué tan curable es el cáncer? ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento? ¿Sobreviviría?
Luego fue presentada a su médico. Fue una reunión muy desagradable. Apenas hablamos. Todo lo que hizo fue escribir las pruebas. No hubo conversación. No hubo respuesta a mis preguntas. Solo lloré. Me sentí impotente, dice Bawa.
Mientras se precipitaba de un laboratorio a otro para realizar las pruebas, lejos de la India, un oncólogo de Cleveland, Ohio, le escribió: Recuerda siempre que tienes que seguir a un médico y no al hospital, le dijo el médico a Bawa. Quería un poco de tranquilidad. Mi primo en EE. UU. Había enviado mis informes a un oncólogo. Me dijo que no me preocupara. Y seguir a un médico. Esa fue mi primera lección en la lucha contra el cáncer, dice.
Era el 13 de abril. Mi primera sesión de quimioterapia. Quería sentirme feliz. Así que fui a Big Chill, recuerda. Pidió una ensalada de pollo ahumado, su favorita en el café Khan Market. La acompañaba su cuñado. Decidimos no pensar en nada y disfrutar de la comida. Fue realmente difícil, dice Maninder Singh.
Se administró un goteo lento a través de una aguja intravenosa. Había comenzado la primera de las seis sesiones. Fue una experiencia realmente mala. Empecé a deshidratarme. Mis labios empezaron a pelarse. Tenía un dolor severo en los huesos de la cara, dice Bawa. La segunda sesión fue peor. Sin informarme, me aumentaron la dosis. Fue terrible. Tuve una discusión con mi médico. Le dije que tenía que estar preparada mentalmente para una dosis más alta, dice.
Esa sesión alteró drásticamente su enfoque hacia el cáncer. Los resultados de las pruebas de función hepática, realizadas para evaluar cómo había recibido la quimioterapia, estaban fuera. En cada uno de los parámetros, estaba en el lado superior. Esta fue una llamada de atención. Debido a mi cáncer, estaba dañando mis otros órganos. Tuve que proteger mi cuerpo. Ese día decidí que cambiaría mis hábitos alimenticios y de sueño. Empecé a investigar sobre la terapia holística. Esta fue la segunda lección de mi tratamiento contra el cáncer, dice Bawa.
Por primera vez en mi vida, bebí jugo de remolacha. Tenía más de 50 preguntas para mis médicos, desde cómo proteger mis uñas hasta detalles sobre nutrición. Me dijeron que apagara Internet. Pero les dije que este enfoque estaba funcionando, dice.
El cardo mariano, una hierba con flores para desintoxicar el hígado, el jugo de manzana verde que se usa en el instituto de cáncer del gobierno de Israel y las ensaladas se convirtieron en parte de su nueva dieta. Mis médicos comenzaron a observar el cambio. Y al final de las seis sesiones, había respondido al tratamiento. Las pruebas mostraron que la enfermedad había desaparecido en un 90 por ciento, dice Bawa.
Después de la quimioterapia, los médicos le pidieron consejo. Dijeron que debería compartir y hablar sobre los cambios de estilo de vida que había hecho en mi vida con otros pacientes, dice Bawa, con un sentido de orgullo.
tipos de fotos de palmeras de interior
Aún así, en agosto de ese año, los médicos le pidieron a Bawa que se sometiera a una mastectomía: era una paciente de cáncer de alto riesgo y era joven; la enfermedad podría reaparecer. Esa fue la parte más difícil. Tenía reservas sobre perder mi feminidad. Quería salvar mi pecho, dice.
El 15 de septiembre comenzó el proceso de mastectomía. Antes de someterme a la autorización de anestesia, me puse mi vestido negro de Promod. Le dije a mi esposo que quería lucir hermosa antes de perder mi pecho, dice. La cirugía la dejó trastornada. Me paraba frente al espejo y lloraba. No podía aceptar el hecho de que había perdido mi pecho, dice. Una cirugía de reconstrucción también estaba muy lejos, ya que los médicos recomendaron radiación y observación durante algunos años antes de que pudieran embarcarse en ese curso.
Un mes después, salió de su abatimiento. Estuve en un hospital para probar un sostén protésico. Estaba esperando fuera de la sala de pruebas. Vi a una chica de 22 años que lloraba de dolor mientras trataba de ponerse un pie artificial. Ese día me dije a mí mismo que no había perdido nada. En cambio, me salvé la vida, dice Bawa.
Dimple Bawa, sobreviviente de cáncer, también dirige una ONG que asesora a otros pacientes con cáncer y trabaja para crear conciencia sobre la enfermedad. A fines de diciembre, Bawa había completado su tratamiento. Ella había ganado la batalla contra el cáncer. Luego inició la fundación Cheers to Life, una ONG que trabaja para pacientes con cáncer. Bawa organizó seminarios para pacientes y supervivientes de cáncer. Mi enfoque ahora se había desplazado a la concienciación sobre el cáncer de mama. Empecé a asistir a conferencias. Empecé a organizar algunos, dice.
Su esposo, Rupinder Singh, un empresario, dice que le preocupa su participación en la concienciación sobre el cáncer. Ella está haciendo algo noble. Pero implica mucha actividad física. Ella está barajando entre hospitales u organizando seminarios. No estoy muy seguro de si tanta actividad es buena para su salud, dice.
Fue en uno de esos seminarios que el Dr. Raina habló sobre la prueba BRCA. Habló sobre los sobrevivientes que han tenido una recaída y se han sometido a BRCA. Me dijo que debía someterme a la prueba. Lo pensé, dice Bawa. Su investigación la conectó con muchas personas, algunas de las cuales conoció en las redes sociales. Si la prueba resultó positiva, es posible que deba someterse a una mastectomía preventiva en el seno derecho y, finalmente, también extirparle los ovarios. La mastectomía profiláctica preventiva reduce el riesgo de reincidencia del cáncer de mama en un 85-90%.
La prueba BRCA puede dar tres resultados: positivo, negativo y desconocido. Existe lo que llamamos la variación de significado desconocido (VUS), que es la más importante. El VUS es el factor desconocido, lo que significa que la patogenicidad de la variante no puede confirmarse ni descartarse. Esto se debe informar a la persona que realiza la prueba porque significa que el resultado puede ser positivo más adelante. Los laboratorios locales en Delhi no divulgan estos detalles, dice el Dr. Mandeep Singh Malhotra, que se especializa en la reconstrucción posmastectomía y la oncoplastia mamaria y que llevará a cabo la mastectomía de Bawa. Para garantizar la completa fiabilidad de la primera prueba de Bawa, Myriads Genetics, EE. UU., Volvió a comprobar el resultado.
No todas las personas que dan positivo en BRCA deben someterse a una mastectomía. Una persona tiene la opción de someterse a un examen intensivo, lo que implica resonancias magnéticas, ecografías y mamografías regulares.
Al final resultó que, la prueba BRCA sugirió que Bawa tiene un 80 por ciento de riesgo de recurrencia del cáncer de mama y un 40 por ciento de riesgo de contraer cáncer de ovario. También se trata de su hija. Hay un 50 por ciento de posibilidades de que se transmita a su hija. De acuerdo con las pautas de EE. UU., Cuando su hija alcanza la edad adulta, debe comunicárselo. Este es un aspecto muy importante de las pruebas genéticas, dice Malhotra.
La hija de 15 años de Bawa ha visto de cerca la lucha de su madre contra el cáncer. Le he contado a mi hija todos los detalles sobre mi mastectomía. Ella sabe lo que significa emocional y físicamente. Pero sobre BRCA, ella solo conoce fragmentos. Lentamente, cuando cumpla 18 años, comprenderá la importancia de la prevención del cáncer, dice.
Los médicos dicen que la prueba de BRCA rara vez se realiza en India. Dimple comprendió las complejidades de BRCA porque había luchado contra el cáncer y comprendía la importancia de la prevención. Si a los 28 años hubiera hecho la misma prueba, podríamos haber detectado el cáncer en una etapa muy temprana. En un país donde existe tanto estigma asociado al cáncer, una prueba como la BRCA es como abrir una caja de Pandora, dice el Dr. Malhotra, que hace al menos dos reconstrucciones de mastectomía en una semana. También hay otros genes, pero en BRCA sabemos cómo intervenir. En el caso del cáncer de ovario, Dimple se mantendrá en un seguimiento intensivo y se extirparán sus ovarios cuando se acerque a la menopausia, dice el médico.
Cuando finalmente aceptó la cirugía, Bawa tenía una petición: mis senos deben ser proporcionales. No puedo comprometerme con eso. Todo lo que su marido quería saber era cuánto tardaría en sanar. Le dije que se relajara. Estaré bien, dice ella.
flor que crece en el agua
Bawa ahora se está preparando para la cirugía en múltiples fases. En la primera fase, se someterá a una reconstrucción de la mama izquierda, anteriormente afectada por el cáncer. Una vez que sane, se extraerá el seno derecho. La piel quedaría retenida, el conducto y la grasa mamaria se eliminaría. Después de eso, se inserta un implante, dice el Dr. Malhotra.
Bawa ahora se está preparando para la cirugía en múltiples fases. El lunes pasado comenzó la reconstrucción de su seno izquierdo. En los próximos tres meses, Bawa completará la cirugía preventiva y la reconstrucción del seno derecho. Hoyuelo dice que el cáncer eligió a la chica equivocada. Pero creo que eligió a la chica adecuada, que es una inspiración para todos, dice Suruchi Jain, la amiga cercana de Bawa.
Para Bawa, otro paso importante está completo: un tatuaje en la muñeca derecha. Un ángel azul, con un lazo de cinta de cáncer rosa. Desde la proa, emergen alas y los pájaros vuelan. Las plumas son mis vivencias del encuentro con el cáncer. Y mis alas están creciendo. Y los pájaros vuelan. Quería que el tatuaje fuera suave pero poderoso y expresivo. Ese soy yo, dice ella.