Esperando contra la esperanza

Tres familias experimentan con ensayos clínicos que podrían cambiar la forma en que viven y la forma en que mueren.

AIIMS es una de las ubicaciones de los ensayos clínicos en la Región de la Capital Nacional. (Foto: Tashi Tobgyal).

Han pasado 12 años, tres cirugías y cuatro hospitales desde que Sunandini Roy se cayó del balcón de su apartamento del primer piso; la maestra de escuela de 48 años estaba llamando al vendedor de verduras en su colonia esa tarde. La caída la dejó paralizada de cintura para abajo.

En los últimos dos meses, Roy se sometió al primer procedimiento como parte de un ensayo clínico para pacientes con lesiones traumáticas del cerebro y la columna en AIIMS. Los próximos meses verán células madre preservadas de su médula ósea inyectadas en su columna vertebral; se realizará otro procedimiento el próximo mes, seguido de un tercero después de tres meses.

En un ensayo clínico, los participantes como Roy reciben intervenciones específicas de acuerdo con el plan o protocolo de investigación creado por los investigadores. Los ensayos buscan nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades. Estas intervenciones pueden ser productos médicos, como medicamentos o dispositivos, procedimientos o cambios en el comportamiento de los participantes, como la dieta.

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El esposo de Roy, Atanu, está lleno de optimismo. Sus palabras caen sobre sí mismas con entusiasmo mientras describe cómo se puede sentir, pinchando su tobillo con un dedo, saltando para demostrar cómo puede sentarse, apoyándola con cautela contra el poste de la cama. Todas estas son hazañas que atribuye al trato recibido durante el juicio. Cuando la mira fugazmente, sus ojos interrogantes, Roy asiente levemente, dándole la seguridad que necesita para seguir describiendo cada paso de su progreso con deleite.

Roy ha perdido la pista de cuándo ella y Atanu cambiaron de roles. Pudo haber sido después de la primera cirugía de columna en 2004: se insertó una placa de titanio para mantener unida la columna. Los primeros años, estuve investigando febrilmente médicos y procedimientos, sacando a mi familia de su conmoción a la acción. Hace aproximadamente un año, comenzamos a tener las primeras discusiones sobre el juicio. Después de un momento, dejas de tener esperanza en ti mismo, pero tienes que esperar por las personas que te cuidan, dice.

La cama de Roy, al lado del alféizar de la ventana y frente al mismo balcón del que se cayó, tiene una generosa salpicadura de luz solar. El catéter que ha estado con ella desde esa fatídica tarde de septiembre se escapa de debajo de su colcha azul brillante. Debajo de su almohada hay una carta de cuatro líneas de Atanu: Tu sonrisa me hace sonreír. Tu pelea me hace pelear. Dame otra oportunidad. Este es el último. Y luchó ella lo hizo. No solo a través de otra cirugía, sino viendo a su esposo observarla. Me duele un poco cuando orino. Cada vez que siento dolor, mis médicos celebran, mi esposo se pone nervioso, dice el exprofesor de inglés de la escuela secundaria.

El ensayo en curso utilizó células madre extraídas de su propia médula ósea y las inyectó a través de una punción lumbar cerca de su vértebra D12, el sitio de su lesión. El Dr. Deepak Agarwal, profesor de neurocirugía en AIIMS, dice que es demasiado pronto para celebrar. Solo se ha completado la primera ronda de esta prueba. Algunos pacientes han mostrado un mejor control urinario, algunos han podido sentarse después de décadas. Pero es demasiado pronto para decir algo, y comunicárselo a los pacientes y familiares, que esperan algún signo de esperanza, es extremadamente difícil, dice. Aunque los pacientes que ingresan a estos ensayos saben que no es un tratamiento, aún esperan una cura. Les advierto varias veces para que sepan en lo que se están metiendo. Pero hay una sobredosis de información en Internet, de clínicas privadas y médicos, y es difícil garantizar una expectativa realista, dice.

Aquellos que han ingresado a ensayos por diversas afecciones neurológicas en Delhi-NCR en los últimos tres años en diferentes hospitales dicen que es difícil convencerse a sí mismos y a las personas que los rodean. La decisión de participar en un ensayo para un nuevo tratamiento no siempre la toma la familia.

Dr. Deepak Agarwal, profesor de neurocirugía en AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, un profesor universitario que fue diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) en sus primeras etapas, genéticamente predispuesto a un rápido deterioro, ingresar al ensayo que está probando un nuevo medicamento parecía la opción más obvia. Como todavía no estaba visiblemente afectada por la EM, persuadir a su familia fue una prueba completamente diferente. En su oficina, entre clases, saca montones de artículos de revistas recopilados durante años sobre pacientes con EM y hospicios. Cuando estás visiblemente enfermo y tienes los medios, todo el mundo se muestra comprensivo si quieres participar en un juicio. Pero cuando se ve que se está adelantando a una enfermedad, todos piensan que está loco, dice ella.

El dolor de un trastorno degenerativo era crudo: Radhakrishnan pasó años cuidando a su madre, que también sufre de EM. Comenzó a mostrar síntomas a la misma edad que yo ... a partir de los 40 años. Ahora tiene más de 60 años y apenas puede moverse. La hice mudarse conmigo hace 10 años, dice. Su madre quería permanecer independiente todo el tiempo que pudiera, un sentimiento que Radhakrishnan ahora comprende demasiado bien. Los médicos le aconsejaron a ella y a sus dos hermanos que se hicieran la prueba de EM poco después del diagnóstico de su madre. Lo retrasó hasta su 42 cumpleaños. Había tenido destellos de visión doble y mi brazo se sentía débil cuando llevaba los mismos libros que había hecho durante años. Conocía los síntomas. Hasta entonces, no quería asustarme con las pruebas, pero tenía que hacerlas, dice.

La EM no tiene una sola prueba de confirmación, lo que lo hizo más difícil para Radhakrishnan. Se sometió a una resonancia magnética en un hospital de Gurgaon y una punción lumbar que analizó su muestra de LCR en AIIMS. No se lo contó a su marido ni a su hija hasta que los médicos confirmaron sus peores temores.

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Dos años después de su propio diagnóstico, la neuróloga familiar de 30 años aconsejó por primera vez a la madre de Radhakrishnan que participara en el ensayo. A estas alturas Radhakrishnan se había adaptado a los roles gemelos que tenía que desempeñar: cuidadora y paciente. Mi madre llenó los formularios para el juicio, estaba interesada y queríamos ver cómo iba. La ayudé a través del proceso, ayudándola a comprender los efectos secundarios, advirtiéndole que no tuviera demasiadas esperanzas ... Estaba tan cansada de verla decepcionada. Pero después de un mes de las formalidades iniciales, el médico escuchó que la compañía había decidido restringir primero el ensayo a los pacientes en etapa temprana, dice. Para la madre y la hija, la decisión de cambiar de roles fue fluida. Radhakrishnan encontró a su madre tratando de poner freno a sus propias esperanzas, bromeando diciéndole que la EM no era tan mala. Pero su esposo y su hija se sorprendieron. Nadie creía que estaba enfermo o que podría estarlo alguna vez. Mi esposo me dijo que me estaba comportando como un cerdo que se prepara para el matadero, dice ella.

Han pasado seis meses y la prueba no ha mostrado ningún resultado real. Además, la compañía farmacéutica ha tenido problemas con el Contralor General de Drogas de la India (DCGI). He estado siguiendo los desarrollos y escuché que han corregido donde se equivocaron. Espero que se reanuden pronto, porque, al menos, es esperanza. Quiero ser el conejillo de indias aquí, dice y se ríe. La hija de Radhakrishnan aún no se ha hecho la prueba. Incluso si me probaran drogas sin éxito, tal vez en 20 años, cuando mi hija creciera, habrían encontrado algo o descartado algo. Si no lo intentamos, ¿cómo avanzamos? ella pregunta.

A menos de unos pocos kilómetros del campus de la Universalidad de Delhi, en Model Town, Suraj Malik, otro participante de un ensayo multicéntrico de tetraplejia y paraplejia de unos 30 años, es llevado por su hermano mayor Vimal; coloca a Malik en una silla en el balcón. Ocho años después de su lesión, el juicio, dice Malik, fue un regalo del cielo. Estaba investigando ensayos. Muy pronto me di cuenta de que las opciones de tratamiento después de la parálisis eran escasas. La fisioterapia me ha ayudado a prevenir las llagas, pero ni siquiera podía sentarme así hasta hace un mes. Alguien tuvo que sostenerme derecho mientras me alimentaba, dice. La investigación de Malik le mostró que los ensayos en hospitales privados y patrocinados por empresas farmacéuticas eran costosos. Me enteré de que se suponía que los hospitales no debían cobrar a los pacientes por el tratamiento con células madre. He ido a tres clínicas en Delhi que ofrecen ensayos neurológicos, pero cobran al menos 3-5 lakh de rupias por sesión; no podíamos permitirnos eso, dice.

Después de su lesión en un accidente de tráfico que le abrió el cráneo y le dejó múltiples fracturas de columna, Malik tuvo que renunciar a su trabajo como ejecutivo de ventas en una empresa de TI y mudarse con sus padres y su hermano. La noticia de un juicio en AIIMS fue una bendición. Fueron particulares sobre sus criterios de selección y tuve que pasar por un largo proceso de entrevistas. Me alegro de haber terminado, voy a seguir adelante hasta el final, dice.

Arbusto verde con frutos rojos.

Mientras Malik revisa sus archivos, Vimal le pide que se tome un descanso. Sigue en esto durante horas, se ha convertido en una obsesión. Solía ​​pintar, leer, ver películas en su computadora portátil. Ahora lo único que tiene en mente es el juicio, dice, tratando de ayudar a Malik a hacer una kurta. No quiero usar esto. ¿Pensaste en preguntarme antes de meterme cosas en el cuello? Mis manos funcionan bien, sabes, grita Malik.

Un poco más tarde, se disculpa. Vaya a la casa de cualquier parapléjico y verá que este tipo de peleas son comunes. La gente olvida que tenemos miembros funcionales y un cerebro que funciona. Mis padres piensan que soy un idiota porque ha pasado tanto tiempo que es obvio que no hay esperanza. Pero ahora, después de años y años, puedo decir cuándo quiero tener una fuga. ¿Sabes lo liberador que es eso? él dice.

Malik no sabe si esta hazaña en particular está relacionada con el juicio. Para ser honesto, pensé que sentí los primeros signos antes del ensayo, pero mis médicos dicen que las células madre definitivamente han ayudado al proceso. Honestamente, no me importa cómo sucedió mientras sucedió, dice.

Todos los nombres se han cambiado para proteger las identidades.