Hoy será diferente: aprender a hacer las paces con la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es como un huésped no deseado que se instala de forma permanente en su cuerpo y se niega a irse. Es como la pequeña mancha de tierra en el piso que se niega a desaparecer sin importar cuánto lo frote. Sin embargo, eventualmente vivirás con eso.

Mis médicos tardaron más de un año en confirmar que realmente padecía EM. Entiendo que no pueden hacer un diagnóstico apresurado, pero la demora me enfureció y me frustró.

Escuché por primera vez sobre la esclerosis múltiple (EM) cuando estaba viendo atracones de House MD hace unos años. Sonaba doloroso y complicado, pero no se destacaba mucho de las muchas condiciones que parecían sombrías que sufrían las personas en el programa. Hace seis meses me diagnosticaron EM, una enfermedad desmielinizante que afecta el sistema nervioso. En pocas palabras, el sistema inmunológico destruye la mielina que recubre las células nerviosas sanas, provocando parálisis y pérdida de la visión, entre otras cosas.

Comenzó con visión doble. Me desperté un día y vi dos gatos sentados en la ventana, cuando solo tenía uno. ¿Sabes cómo la gente levanta dos dedos para comprobar si una persona está sobria? Cuando alguien me hizo eso, vi cuatro.

En lo que respecta a los síntomas de una afección de por vida como la EM, la visión doble no es la peor y no fue tan mala inicialmente. Les diría a mis amigos que podría ver a dos de ellos. Pero, pronto, descubrí lo desorientador y aterrador que podía ser. Alrededor de la época en que tuve mi primer ataque, me iba de la ciudad de vacaciones familiares. Perdí de vista a mi madre en un andén de ferrocarril. Durante unos minutos, entré en pánico. De repente, la estación estaba dos veces más llena y seguí viendo una imagen idéntica y fantasmal de cada persona y objeto. Tomar taxis de regreso a casa después del anochecer se volvió estresante. De repente, los caminos familiares se volvieron extraños y no podía leer los letreros para saber dónde estaba. Cruzar la calle se convirtió en otra tarea.

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Surgieron otros problemas. Siempre he tenido dos pies izquierdos, pero me encontré tropezando con todo, incluso con objetos inexistentes en la carretera. Perdí el equilibrio y caí por las escaleras en el trabajo un par de veces. La peor parte fueron los cambios de humor, la ira y los episodios de depresión. Atacaba a mi novio oa mi madre por los problemas más pequeños o me echaba a llorar. Me sentí como un péndulo, balanceándose hacia adelante y hacia atrás, atrapado entre un torbellino de emociones. Cada arrebato me dejaba agotado física y mentalmente. Empecé a dormir cinco horas o menos; algunas mañanas me hacían parecer cada vez más como un extra de The Walking Dead.

Lo que tengo es una afección llamada EMRR (esclerosis múltiple remitente-recurrente), una versión común de la enfermedad en la que los síntomas estallan y luego entran en remisión. Los medicamentos, muy costosos, mantienen a raya la frecuencia de este ciclo de recaída-remisión. Estoy atrapado con eso de por vida, porque no hay cura.
La peor parte de la EM es cómo aparecen los síntomas de la nada. Eso es lo que me pasó. Era como si mi sistema inmunológico estuviera al acecho, esperando su momento. He escuchado historias sobre personas que se despertaron un día y encontraron que sus piernas no se movían. Hay momentos en los que me pregunto si me convertiré en uno de ellos también: un día me despierto y descubro que ya no puedo caminar; si pierdo lentamente partes de mi cuerpo a causa de esta enfermedad. Todavía no puedo ver correctamente con mi ojo izquierdo. A menudo, entro en pánico por un pequeño dolor de cabeza y cada punzada de dolor en mis extremidades. Una leve visión borrosa me hace buscar en Google recaídas de la EM.

Cuando la gente me pregunta cómo lo enfrento, generalmente no tengo una respuesta. Mi primer informe de resonancia magnética señaló que podría tener esta enfermedad. Mientras corría de un médico a otro, haciéndome todas las pruebas posibles, esperaba fervientemente que los informes estuvieran equivocados. Pero incluso si no fuera así, estaba listo para lidiar con eso.
Mis médicos tardaron más de un año en confirmar que realmente padecía EM. Entiendo que no pueden hacer un diagnóstico apresurado, pero la demora me enfureció y me frustró. También estaba harto y cansado de que me dijeran que esperara, observara y realizara más pruebas.

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Sin embargo, finalmente estos momentos pasaron. Ayudó que dejé de autodiagnosticar cada pequeño dolor y molestia. Desde entonces, he decidido volver a la universidad y obtener mi maestría, hacer un viaje en solitario al Valle de las Flores en Uttarakhand, los cuales dejé en suspenso el año pasado. Además, tengo mi sistema de apoyo de confianza: gato, novio, amigos y familia. Y, por supuesto, el humor ayuda. La frase, estoy perdiendo los nervios, ha adquirido un significado muy literal. Cada vez que le digo a mi novio que mi cerebro se niega a funcionar, bromea: Por supuesto que no lo hará, no hay nada ahí.

La EM es como un huésped no deseado que se instala de forma permanente y se niega a irse. Ah, y le encantan las sorpresas, en su mayoría desagradables, como que tu gato te traiga ratones muertos. Algunos días, te da miedo despertarte para ver lo que te queda. Examinas cada parte de tu cuerpo y exhalas un suspiro de alivio porque no hay sorpresas hoy. Es como la pequeña mancha de tierra en el piso que se niega a desaparecer sin importar cuánto lo frote. Sin embargo, eventualmente vivirás con eso.

El artículo anterior es solo para fines informativos y no pretende sustituir el consejo médico profesional. Siempre busque la guía de su médico u otro profesional de la salud calificado para cualquier pregunta que pueda tener con respecto a su salud o una condición médica.

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