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Viviendo con diabetes tipo 1, esta bailarina habla de mejora en la calidad de vida después del páncreas artificial DIY
Los médicos advierten que la tecnología no está regulada, pero admiten que varios pacientes llevan una vida casi normal
Jazz Sethi, 26 años, con el Dr. Jothydev Kesavadev Jazz Sethi, un bailarín profesional de 26 años de Ahmedabad, que vive con diabetes tipo 1 desde los 13, es el primer usuario del páncreas artificial Hágalo usted mismo (DIY) en el país. Mi vida ha cambiado por completo después de cambiar al páncreas de bricolaje, dijo El expreso indio .
El páncreas artificial hágalo usted mismo (DIYAP) consiste en bombas de insulina existentes o antiguas, sensores continuos de glucosa (CGM) conectados a algoritmos de código abierto creados por la propia comunidad de diabetes tipo 1.
A nivel mundial, actualmente hay más de 1776 pacientes con diabetes tipo 1 que usan DIYAP. Sethi es el primero en el país en usar DIYAP y en un nuevo documento, ' Diabetes y síndrome metabólico: investigación clínica y revisión ', Ha narrado su experiencia con esta tecnología de vanguardia, por qué decidió utilizar el sistema y cómo el dispositivo ha producido una mejora significativa en su calidad de vida y manejo de la diabetes tipo 1 .
árboles que parecen cerezos
La comunidad de la diabetes tipo 1 se ha sentido frustrada por la lentitud de las innovaciones en las tecnologías de la diabetes. Las comunidades de pacientes iniciaron el movimiento #wearenotwaiting, que finalmente dio como resultado la reingeniería de bombas de insulina existentes o antiguas y la conexión de estos dispositivos de monitoreo continuo de glucosa, dijo Sethi.
En su narrativa, describió cómo estaba luchando para manejar las excursiones glucémicas y los eventos hipoglucémicos recurrentes. Looping le permitió abrirse espontáneamente sobre cómo el DIYAP ha transformado su vida. Desde su diagnóstico, ha estado probando varias tecnologías para controlar su afección.
Mi calidad de vida en general ha experimentado una mejora drástica debido a los bucles. La ausencia de variabilidad glucémica inter e intradiaria en sí misma ha contribuido significativamente a mi calidad de vida. Mi ansiedad y miedo a las hipoglucemias han disminuido. Por primera vez en 11 años, siento que no tengo que obsesionarme con mi diabetes. Ese es un sentimiento genuino de alivio y satisfacción… A veces olvido que tengo diabetes tipo 1, dijo Sethi.
Como un Diabetes tipo 1 persona que hace ejercicio y baila con regularidad, mis sesiones de baile incluyen ráfagas de ejercicios cardiovasculares de muy alta intensidad y períodos de recuperación. Durante los períodos de entrenamiento intenso, su cuerpo descompone la forma de almacenamiento de carbohidratos, el glucógeno que causa un aumento en los niveles de glucosa en sangre. Un cuerpo con diabetes Tipo 1 exigirá una mayor cantidad de insulina para contrarrestar el nivel alto de azúcar en sangre. Por lo tanto, solía terminar invariablemente bajo después de mis sesiones de baile. Solía suspender mi insulina, pero luego veía picos importantes unas horas más tarde. Ahora, uso la configuración de anulación en el ciclo para controlar mis azúcares. Establece el rango objetivo más alto de lo normal para evitar mínimos, estabiliza mi gráfico en gran medida. Viajo mucho. Tuve incidentes de terminar con hipoglucemias en vuelos de larga distancia. Solía guardar medicamentos y dispositivos de respaldo por temor a quedarme sin estos artículos durante los viajes. Ahora, la idea de explorar una nueva ciudad y probar comidas exóticas ya no se ve interrumpida por azúcares erráticos, dijo.
¿Cómo se ven los robles?
La comunidad de la diabetes tipo 1 se ha sentido frustrada por la lentitud de las innovaciones en las tecnologías de la diabetes. (Foto: Getty Images / Thinkstock) Dr. Jothydev Kesavadev, presidente fundador y director gerente de los Centros de Investigación de la Diabetes de Jothydev en Trivandrum, Attingal y Kochi, y primer autor del artículo ' Páncreas artificial de bricolaje: una narración del primer paciente y las experiencias de los médicos de la India ' dicho El expreso indio que la diabetes tipo 1 es una enfermedad difícil de tratar, especialmente en los niños. Hay una pérdida completa de la secreción de insulina del páncreas que resulta en dependencia de la insulina para mantener la vida.
La modalidad de tratamiento más recomendada es la bomba de insulina con monitorización continua de glucosa. La mayoría no puede pagar y continuar con cuatro o más inyecciones de insulina al día. Los niños y sus padres llevan una vida miserable, pinchándose los dedos de 5 a 8 veces al día para evitar niveles bajos o altos de azúcar. Todos tendrán toda una vida de amargas experiencias para compartir: noches de insomnio, aparición gradual de conductas anormales, bajo rendimiento académico. Por supuesto, para aquellos que reciben un mejor tratamiento, la vida es exactamente igual o mejor que la de alguien sin diabetes, dijo el Dr. Kesavadev y señaló que a pesar de 100 años de descubrimiento de la insulina en 2021, nos estamos quedando atrás en la automatización de la administración de insulina.
Sin embargo, advirtió que, desde la perspectiva de un médico, los DIYAP no están regulados ni aprobados. Su seguridad y eficacia no se han evaluado en ensayos clínicos. Al mismo tiempo, los pacientes que optan por estos sistemas mencionan beneficios que 'cambian la vida'. Por lo tanto, los médicos que trabajan con usuarios de DIYAP se enfrentan a un dilema ético.
corteza de un fresno
Con el aumento del número de pacientes que utilizan DIYAP, plantea serias preocupaciones éticas y médico-legales para los médicos. Dado que estos sistemas no están validados ni regulados por ninguna autoridad, se ha recomendado a los médicos y pacientes que los utilicen bajo su propia responsabilidad. El uso de los sistemas DIYAP está guiado exclusivamente por la familiaridad y confianza del paciente con su uso. Pero se espera que los pacientes reciban la asistencia y el asesoramiento adecuados de sus médicos a este respecto. Nuestra intención aquí no es recomendar el uso de estos sistemas, sino hacer un esfuerzo para aumentar el conocimiento de los lectores sobre esta tecnología, dijo el Dr. Kesavadev.
Los coautores, el Dr. Banshi Saboo (Ahmedabad) y el Dr. Partha Kar (Reino Unido) admiten que, aunque no es una tecnología regulada, los algoritmos de código abierto y los dispositivos de enlace han permitido a varios pacientes con diabetes tipo 1 llevar una vida casi normal. Ahora es nuestra responsabilidad dar a conocer esto a la comunidad científica, ya que cada vez más pacientes adoptarán esto en el futuro y, con suerte, serán aprobados por las autoridades reguladoras de todo el mundo, dijeron los investigadores.